MANIFIESTO REIVINDICACIÓN

Manifiesto y reivindicación de la Plataforma por la FM y SFC:

Apelamos al artículo 43 y al 50 de nuestra Carta Magna, el artículo 10 de La Ley General de Sanidad del 25 de abril, quedando encuadrado con los artículo 38, sobre Acción Protectora y 57 al 61 de la Ley General de Seguridad Social, así como los artículos del 134 al 139 del mismo texto legal y, todos ellos, por inaplicación de las Entidades Gestoras de la Seguridad Social.

Pedimos que tanto a nivel médico como jurídico, no se deje de aplicar la LGSS, y la Ley General de Sanidad en su artículo 10 (como derechos de los pacientes en los casos demostrados sobre la incapacidad sobrevenida por estas crónicas y duras enfermedades:

La Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis miálgica. (Síndrome de Fatiga Crónica o SFC), a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud y de tener una prevalencia elevada, que afecta ya en España entre un millón y medio y dos millones de personas (según últimas investigaciones 3-5% de FM y 0.4-0.6% SFC), siguen recibiendo un trato y tratamientos inadecuados, una alarmante carencia de diagnósticos preventivos, protocolos adecuados, adaptados y consensuados de actuación, y un total desconocimiento y prejuicio por parte de la Sanidad pública, Instituciones y estamentos públicos, con el consiguiente agravio comparativo añadido para los enfermos, sus cuidadores y el conjunto de la sociedad, que agravan aun más la salud y la calidad de vida de los enfermos y su impacto social y económico, en el conjunto que estas situaciones, conlleva.

La FM Y el SFC son enfermedades orgánicas no psicológicas, multisistémicas complejas y, como tales, deben ser tratadas con credibilidad, respeto y por especialistas.

La FM presenta una disfunción del sistema nervioso autónomo, y una clara relación a una mutación genética (gen COMTLL, creador de una proteína transportadora de Serotonina, que inactiva la dopamina y las catecolaminas, responsables de transmitir el impulso nervioso entre neuronas) y factores de predisposición genética (Giménez Ribota et al. (2003)) que explicarían las disfunciones multisistémicas de la FM. Éstas, afectan al sistema cardiovascular, al sistema respiratorio, al aparato digestivo, al genitourinario, al sistema neuroendocrino, al sistema nervioso y al más reconocido, el sistema músculo-esquelético, siendo algunos de los síntomas más comunes la amplificación del dolor (en el que están implicadas las alteraciones de los neuromediadores), el insomnio, colon irritable, migrañas, rigidez, entumecimiento de las extremidades, depresión, fatiga crónica generalizada, problemas cognitivos y un largo etcétera de otros síntomas, en personas predispuestas genéticamente, que afectan irremediablemente a la calidad de vida de los enfermos y su entorno.

Nombramos algunas causas atribuidas a la etiología de la FM:

-Alteraciones del eje Hipotálamo-Hipofisario-Adrenal (HHA) y del eje Hipotálamo-Hipofisario-Tiroideo (HHT) ((Demitrack, Tanriverdi, Lombard, Parker, Torpe, Cleare, entre otros)

-Alteraciones de los neurotransmisores implicados en el circuito del dolor: Valores bajos de Serotonina plasmática y aumento de sustancia P, ambas sustancias mediadoras de la analgesia.

-Alteraciones del eje Hormona del crecimiento-Somatomedina

-Niveles bajos de Hormona paratiroidea, calcitonina y calcio

-Causas metabólicas: niveles bajos de ATP

-Factores de predisposición genética (Giménez Ribota 2003). Genes implicados: 5HTT, COMT, Dopamina D4&D2, DRD4,7 (Bradley LA)

-Causas inmunes (Leroux, 1990)

-Causas odontoestomatológicas: alta pérdida de electrolitos, como causa del problema sistémico.

-Hipoxia celular neuroinmunológica (Bell, De Meirleir, Cheney) (falta de oxígeno en las células),

-Óxido nítrico en las células (Pall, Bell),

-Y presencia de otros tóxicos, como factores desencadenantes y agravantes

El SFC es una patología inmunológica, generalmente post-viral, que se relaciona estrechamente con la capacidad de detoxicación disminuida y a la inhalación de substancias químicas que se desarrollarían en personas predispuestas genéticamente. Algunos genes de los glóbulos blancos muestran signos de que una infección viral continua, es el causante del SFC, es decir, provocado por una anormalidad biológica y no neurológica. De hecho, se implican varios virus, entre ellos el de Espstein-Barr (EBV), el citomegalovirus (CMV), HHV-6, el parvovirus, además de los enterovirus. Hay más de 70 tipos distintos de enterovirus que pueden afectar al sistema nervioso central, el corazón y los músculos, como en el SFC.

La molécula ribonucleasa-L también está implicada en esta enfermedad que se manifiesta principalmente por un cansancio extremo e incapacitante, alteración de la memoria a corto plazo o de la concentración, dolor de garganta, dolor muscular y articular, sueño alterado, febrícula de baja intensidad, entre otros.

Ante la gran complejidad de estas patologías, la atención primaria de salud no puede ofrecer una atención adecuada. La desinformación de muchos especialistas agravan estas situaciones. Un diagnóstico diferencial es imprescindible

La AP carece de medios, medidas diagnósticas, acceso a analíticas y pruebas especializadas y formación, conocimientos y tiempo, para evaluarlas y ofrecer los tratamientos especializados que requieren.

La media de tiempo para el diagnóstico de la FM es de 4 a 6 años, y sin ofrecer un diagnóstico certero, diferencial, fiable, que descarte otras patologías autoinmunitarias malignas, neuromusculares, endocrinas y el síndrome serotoninérgico, como dicta la Sociedad Española de Reumatología (S.E.R).

El American Collage of Rheumatology, asevera que es preciso valorar en la FM, manifestaciones neurológicas, neurocognitivas, y psicológicas del sistema neurovegetativo y endocrinas, entre otras, a parte de encontrar dolor en los once puntos mínimos de los 18 conocidos como “puntos tender”. Pruebas que, claramente objetivan y manifiestan la existencia de estas patologías, que siguen tratándose como inorgánicas, “no objetivables”, somáticas psicológicas o como agrupación de síntomas que no corresponden a una entidad clínica conocida. Que hoy día, algunos especialistas no reconozcan la fibromialgia como posible diagnóstico debido a la carencia de una razón clínica para el dolor, no es sólo alarmante e incomprensible, sino que añade sufrimiento a los enfermos y dilata aun más el tiempo de peregrinaje hasta el diagnóstico y tratamiento, influyendo así en el agravamiento de la sintomatología.

Las pruebas que pueden y han de realizarse en FM, para un correcto diagnóstico diferencial y evaluación, una vez descartadas otras patologías, son:

-Niveles HHA y de HHT

-Alteraciones de Serotonina plasmática y valores de la Sustancia P

-Alteraciones del eje Hormona del crecimiento-Somatomedina

-Niveles de la Hormona paratiroidea, calcitonina y calcio

-Niveles de ATP

-Predisposición genética (gen COMT)

-Proteínas del líquido cefalorraquídeo (Baranjuk)

-Niveles de electrolitos.

-Comprobación de Hipoxia celular neuroinmunológica (Bell, De Meirleir, Cheney)

-Existencia de Óxido nítrico en las células (Pall, Bell),

-Presencia de tóxicos y químicos

-Electroencefalograma de sueño (Alteración de las

-Niveles de cortisoles en sangre

-Resonancia Magnética Funcional (visualización de la matriz neuronal del dolor)

-Prueba ergométrica (disfunción del sistema nervioso autónomo, reflejo ostoestático)

Las pruebas que han de realizarse en SFC para un correcto diagnóstico diferencial y evaluación, una vez descartadas otras patologías, son:

-Pruebas de la actividad viral: (Virus que porta el afectado y su reactivación: EBV, HHV-6, CMV, Hepervirus, etc) Analíticas de sangre IgG, IgM

-Pruebas de la función inmunológica para determinar el equilibrio entre TH1 y el TH2: niveles de leucocitos, linfocitos, CD3/CD19,CD4/CD8, cuociente T4/T8, niveles y actividad de las células asesinas, subpoblaciones linfocitarias T8(T8C/T8S), linfocitos T activados, linfocitos T4 supresores.

-Prueba de la RNaseL,

-Velocidad de sedimentación

-Analíticas de niveles de aminoácidos

-Holter 24 horas

-Scanner del cerebro

-Pruebas del sueño

-Mediciones de oxidación en sangre (radicales libres)

-Verificación de Candidiasis intestinal

-Nivel de desgaste celular

-Función hepática

-Evaluación de tóxicos y químicos

-Niveles de calcio, magnesio, etc.

Todas estas evaluaciones no se pueden ofrecer, ni se están ofreciendo, desde la Atención Primaria de salud y desde las especialidades, dejando al enfermo de estas patologías desprovisto de diagnósticos fiables, detallados y válidos, para las evaluaciones de incapacidades laborales y adecuados tratamientos.

No se están realizando pruebas de asesoramiento, ni siguiendo las recomendaciones en este sentido, de los Centros para el control y prevención de enfermedades, de los expertos internacionales y nacionales, para el correcto diagnóstico y tratamiento; Actualmente, existe en la medicina pública española un gran desconocimiento generalizado de cuáles son las analíticas básicas para estas enfermedades, que prácticamente salvo raras excepciones, se están realizando sólo en la medicina privada.

Estas evaluaciones para un correcto diagnóstico deben ser, justificada e irremediablemente, efectuadas por los especialistas, puesto que hoy en día el SFC y la FM siguen confundiéndose y sin diferenciarse en los diagnósticos, entendiéndose como la misma enfermedad (aunque la OMS claramente las diferencia) y muchas veces confundidas con otras patologías que pueden presentar cuadros sintomatológicos parecidos que pueden llevar al error diagnóstico, si se efectúan por médicos inexpertos o desinformados, no especializados, y sin las pruebas y análisis adecuados, desde las especialidades.

Teniendo en cuenta la complejidad de estas patologías y la multitud de factores que conllevan, resulta necesario establecer unidades hospitalarias especializadas para una adecuada diagnosis, asistencia, formación y tratamientos a estos enfermos, como ya existen actualmente para otras enfermedades, con menos prevalencia, en todas las provincias españolas, y que ayuden a rebajar significativamente el tiempo de espera para el acceso, que hoy día es de unos dos años.

Se deniegan bajas e incapacidades, acusando de falta de pruebas orgánicas que el mismo sistema sanitario rehúsa hacer casi sistemáticamente, y que sólo se tiene acceso, para el enfermo que se lo puede costear, a través de la medicina privada, para luego, tampoco tenerlas en cuenta por los servicios evaluadores de salud.

Según los especialistas en estas patologías, después de los primeros cinco años sin diagnóstico ni tratamiento multidisciplinar adecuado, no se aprecian mejorías significativas en la calidad de vida del enfermo, y los tratamientos que aun hoy día sólo son paliativos, no consiguen una mejoría del estado general de salud, conllevando a un agravamiento de la sintomatología e incapacidad, e indudablemente también, por el exceso de síntomas secundarios.

Teniendo en cuenta el actual dilatado tiempo que el enfermo sufre sin un diagnóstico, los casos de FM y SFC severos proliferan en espera de soluciones médicas y resoluciones judiciales. Llegando a casos de afectaciones muy severas, incapacitantes física y cognitivamente, que limitan la vida cotidiana de los enfermos hasta la total imposibilidad del desarrollo de una ocupación laboral; quedando sin una cobertura legal, a riesgo de de una exclusión social y un absoluto desamparo.

A esto hay que sumarle que el 80% por ciento de los enfermos de SFC, llegarán a una incapacidad absoluta a los 5 años de diagnóstico, frente a un 20-25% de incapacidad absoluta de afectados de FM, correctamente tratados en un enfoque multidisciplinar correcto y especializado (situación que no se da hoy día de forma consensuada, ni homogéneamente en el conjunto de las autonomías españolas).

En este mismo sentido, los datos siguen siendo alarmantes. En el último estudio sobre medidas jurídicas apropiadas en la integración Social de personas con FM Y SFC, presentado en las Jornadas Estatales sobre FM y SFC el pasado 11 de Mayo 2007, y realizado por el equipo de la Dra. Pilar Rivas, se expone:

“(…) La persona afectada de fibromialgia y/o de síndrome de fatiga crónica que trabaje, indudablemente va a encontrarse con dificultades de adaptación y con la necesidad de acogerse a la situación de incapacidad temporal en diversas ocasiones y, dependiendo de la gravedad de su dolencia, a la de incapacidad permanente(…) …Incapacidad permanente, en su mayor parte denegatorias.

Si bien no puede afirmarse que la causa de la denegación sea un prejuicio hacia esta enfermedad, que sí sabemos que se encuentra entre muchos profesionales de la Medicina, sino por razones puramente procesales, al tratarse de una enfermedad de difícil constatación mediante pruebas médicas y la ausencia de informes médicos contundentes, claros y precisos, que afirmen con rotundidad la gravedad de la enfermedad y su alcance incapacitante.

.(…) En todos estos casos, se aprecia una cierta tendencia a minimizar la importancia de la enfermedad y de su alcance invalidante, para rechazar su trascendencia a tales efectos(…) Si se tiene en cuenta que estamos ante patologías que estadísticamente afectan en mayor medida a mujeres (95% vs. al 0.5% varones), el resultado es que sí existe un reflejo concreto de las diferencias valorativas por sexos en materia de incapacidades laborales.”

El 95% aprox. de las incapacidades laborales conseguidas por FM o SFC, se otorgan por la vía judicial. Un dato más significativo indicador del mal funcionamiento y desconocimiento de las enfermedades por parte de los servicios evaluadores médicos de la S.S. Aunque bien es cierto que hasta hace poco, era más difícil diagnosticar, evaluar y objetivar los grados de severidad de estas patologías, ya existen numerosas analíticas y pruebas para tal efecto, que siguen sin llegar a la gran mayoría de afectados; en parte, por la incredulidad y desconocimiento existente entre profesionales de la medicina y de agentes avaluadores de discapacidades (como constata la S.E.R) y por la falta de protocolos establecidos, consensuados y adaptados a la real y verdadera idiosincrasia y complejidad de estas enfermedades, crónicas, multisistémicas e incapacitantes.

El enfermo, tanto de FM como de Encefalomielitis miálgica, se encuentra en estas situaciones desatendido y desamparado ante una problemática personal y laboral, médica e institucional, porqué actualmente no está ofreciendo alternativas médicas, paliativas, ni laborales, adaptadas a la realidad social y médica que estas patologías comportan para sus afectados y familias.

El hecho de que las IT y las IP no sean reconocidas, entendidas ni respetadas en su gravedad por los servicios evaluadores de salud, expone a estos enfermos a situaciones laborales, económicas y sociales graves.

Las altas ausencias laborales y la falta de mejorías, hacen peligrar sus puestos de trabajo ya que la enfermedad, es causa válida según el Estatuto de Trabajadores, para extinguir el contrato a iniciativa del empresario. Si tenemos en cuenta que el umbral de estas patologías se encuentra entre los 30 a los 60 años y que un alto porcentaje (95%) son mujeres y de mediana edad, la problemática social aumenta.

Toda esta problemática es un factor más que afecta a la calidad de vida de estos enfermos, y que agravan aun más los factores psicológicos que cualquier enfermedad crónica con dolor, padece.

Los estudios demuestran que la tasa de suicidio entre personas con SFC es ocho veces mayor que el resto de la población aunque está demostrado que sufren menos depresión que la población general.

La tasa de suicidio entre enfermos con FM (suicidio relacionado al dolor incontrolable) también tiene cifras significativas (Dr. Leonard Jason).

Si a este dato le sumamos las recientes investigaciones donde se afirma que la toma de antiepilépticos tiene doble riesgo de pensamientos y comportamientos suicidas, como alerta la FDA, que, la depresión y la ansiedad van ligadas a estas patologías y que actualmente en el mercado sólo existe un medicamento indicado específicamente para la FM que consiste en la Pregabalina, el seguimiento adecuado y la correcta prescripción personalizada en Unidades hospitalarias especializadas, así como una correcta intervención multidisciplinar de estos enfermos, queda nuevamente justificada..

Por todos estos motivos, la Plataforma por la FM y SFC reivindica:

1.-Más y mejores inversiones para investigación científica por parte de la Administración pública:

1.1-Investigación sobre la etiología

1.2-De mejores tratamientos paliativos que reduzcan los efectos secundarios y muestren más efectividad, y sobre la eficacia real de los tratamientos que se están prescribiendo actualmente, como el TCC, efectividad y conveniencia de los fármacos habituales y terapias alternativas, etc

1.3-De obtención de más métodos de diagnosis diferencial.

Y todo ello contando con el consejo y colaboración de los especialistas con dilatada experiencia y conocimientos, en estas patologías a nivel internacional y nacional.

2.- Tomar las medidas oportunas y necesarias para mejorar y adaptar la atención que estas enfermedades requieren:

2.1-Aplicación del último código de clasificación internacional de enfermedades, el CIE-10, que actualmente sigue sin aplicarse, por tanto, sin actuar en consecuencia.

2.2-Diagnosis precoces y protocolos de medidas preventivas, que deben empezar desde la Pediatría, por el carácter genético de las afecciones y la existencia de manifestaciones en la infancia de estas patologías.

2.3-Protocolos establecidos de actuación, preferentes, consensuados, adaptados a la real idiosincrasia de las enfermedades y del paciente, tanto adultos como niños, estos últimos con protocolos especiales adaptados desde la Pediatría:

2.3.1-Volantes preferentes desde el primer momento que el médico de AP identifica o sospecha un posible diagnóstico de estas patologías.

2.3.2- Diagnósticos diferenciales, detallados y específicos, por especialistas. Pruebas diagnósticas objetivables

2.3.4-Unidades hospitalarias especializadas y más unidades del tratamiento del dolor en todas las regiones provinciales

2.3.5-Listas de espera no superiores a 2-3 meses para recibir tratamientos paliativos del dolor en estas unidades hospitalarias especializadas, teniendo en cuenta el grado de sufrimiento y severidad del enfermo

2.3.6- Intervenciones y tratamientos multidisciplinares (médico de cabecera, enfermería, rehabilitación, atención salud mental, trabajadores sociales ) y especializados, convenientemente en unidades hospitalarias especializadas en FM y SFC.

2.3.7 Seguimiento de estos tratamientos desde AP

3. Reformas e implantación de las medidas legales necesarias adecuadas, dirigidas a la reducción de jornada laboral, adaptadas al nivel de esfuerzo que las personas con FM y SFC pueden ofrecer, teniendo en cuenta su repercusión funcional y gravedad de la enfermedad.

3.1.-Informes detallados por parte de los especialistas médicos con recomendaciones terapéuticas y paliativas, así como detallar el grado de afectación del enfermo con FM y SFC para la vida diaria y para el trabajo.

4.-Modificación y ampliación de los períodos de IT, actualmente en 12 meses, para estas enfermedades, ya que al ser la evolución tórpida y negativa, es imposible su recuperación en los períodos establecidos según tanto la antigua ley General de Seguridad Social como la actual en vigor desde el 14 de enero del 2008

4.1.- Concesión de invalideces en vía administrativa, sin necesidad de pasar por el entramado judicial evitando de esa forma períodos sin prestación contributiva que deja a los afectados durante al menos 10 meses sin cobertura legal, primero por la actuación administrativa y segundo por motivos empresariales que no reincorporan a los afectados a los puestos de trabajo.

5. Reconocimiento de la Incapacidad laboral y a las prestaciones económicas y sociales que se deriven, de todos aquellos enfermos de FM y SFC, que su nivel de afectación no les permita realizar una actividad laboral continuada, cuando así lo estimen los informes médicos emitidos por los especialistas.

6.-Programas de formación continuada y de carácter obligatorio a médicos de AP, especialistas, equipos de valoración, elaborados por científicos y especialistas de prestigio internacional en la materia

7-Programas de formación y reciclaje a la clase jurídica y una correcta difusión de estas enfermedades a la sociedad general.

Por todo ello,

Ante la pasividad de la Administración, Gobierno y Estamentos Públicos en general, la Plataforma para la FM y SFC reivindica ante las autoridades y la sociedad, un tratamiento adecuado y digno para la FM y SFC, solicitando a los Organismos pertinentes mayor operatividad y diligencia para estas patologías siendo este manifiesto una clara y contundente queja formal de los afectados.